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難病対策・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請について
難病対策等に係るお知らせ
小児慢性特定疾病の医療費助成に係る成長ホルモン治療基準の撤廃について
令和6年4月1日から小児慢性特定疾病医療費助成における成長ホルモン治療の基準が撤廃され、「成長ホルモン治療用意見書」による「成長ホルモン治療の認定」が不要となりました。
今後は、成長ホルモンの医療用医薬品の添付文書に沿って行われる小児慢性特定疾病及びその合併症等に対する保険適用の治療について、医師が必要と判断した場合に、医療費助成が受けられます。
詳細は、厚生労働省のパンフレット （PDF：336KB）を御確認ください。
指定難病に係る「登録者証」について
令和6年4月から「登録者証」を発行する事業が創設されました。
助成開始時期の前倒し（遡り）について
難病法及び難病法施行令並びに児童福祉法及び児童福祉法施行令の改正により、令和5年10月1日から医療費助成開始日の前倒し（遡り）が適用されます。詳しくは周知チラシを参照ください。
特定医療費助成制度「高額かつ長期」の見直しについて
令和4年10月1日より、特定医療費助成制度に係る「高額かつ長期」の適用要件が見直され、支給認定を受けた指定難病に係る月ごとの医療費総額に加え、該当支給認定を受けた月以前の小児慢性特定疾病医療費に係る月ごとの医療費総額が算定の対象に追加されました。
1 対象となる方
小児慢性特定疾病にかかっており、厚生労働大臣が定める疾病の程度である児童等が対象です。
対象疾病や認定基準につきましては、小児慢性特定疾病情報センター＜外部リンク＞に掲載されておりますのでご確認ください。
2 申請窓口
住所地を管轄する健康福祉センター
※郵送の場合は、書留郵便（簡易書留など）にて送付をお願いします。
※受給者証の交付には2～3ヶ月程度かかります。
申請から受給者証の交付までに支払のあった小児慢性特定疾病にかかる医療費につきましては、払い戻しが可能です。
該当の方は、最寄りの健康福祉センターにて該当期間の領収書、通帳、受給者証、小児慢性特定疾病医療費支給申請書（021101～）（Word：36KB）を持参し、手続きを行って下さい。
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名称 |
〒 |
住所 |
電話番号 |
管内市町 |
|---|---|---|---|---|
|
岩国健康福祉センター |
740-0016 |
岩国市三笠町1-1-1 |
0827-29-1521 |
岩国市・和木町 |
|
柳井健康福祉センター |
742-0031 |
柳井市南町3-9-3 |
0820-22-3631 |
柳井市・上関町 |
|
周南健康福祉センター |
745-0004 |
周南市毛利町2-38 |
0834-33-6423 |
下松市・光市 |
|
山口健康福祉センター |
753-8588 |
山口市吉敷下東3-1-1 |
083-934-2533 |
山口市 |
|
山口健康福祉センター |
747-0801 |
防府市駅南町13-40 |
0835-22-3740 |
防府市 |
|
宇部健康福祉センター |
755-0033 |
宇部市琴芝町1-1-50 |
0836-31-3203 |
宇部市・美祢市 |
|
長門健康福祉センター |
759-4101 |
長門市東深川1344-1 |
0837-22-2811 |
長門市 |
|
萩健康福祉センター |
758-0041 |
萩市江向河添沖田531-1 |
0838-25-2669 |
萩市・阿武町 |
3 必要な書類
必要な書類は下表のとおりです。
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番号 |
書類の種類 |
一般申請 |
重症申請 |
血友病 |
生活保護 |
|---|---|---|---|---|---|
|
(1) |
小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 |
○ |
○ |
○ |
○ |
|
(2) |
医療意見書※ |
○ |
○ |
○ |
○ |
|
(3) |
住民票（世帯全員分・続柄・マイナンバーが記載されたもの）※ |
○ |
○ |
× |
○ |
| (4) | 市町民税所得・課税証明書※ |
○ |
○ |
× | |
|
・6月30日までに申請する場合：前年度所得・課税証明書 ・7月1日以降に申請する場合：現年度所得・課税証明書 |
|||||
| (5) |
健康保険証の写し※ （マイナンバーカードではなく健康保険証） |
○ |
○ |
○ |
該当者のみ |
| (6) |
同意書（所得区分確認の同意に関する内容のもの） |
○ |
○ |
○ |
|
| (7) | 小児慢性特定疾病に係る医療費助成申請における医療意見書の研究等への利用についての同意書（任意提出） | ○ | ○ | ○ | ○ |
|
(8) |
重症患者認定申告書 |
× |
○ |
× |
× |
|
(9) |
障害年金の証書又は身体障害者手帳の写し |
該当者のみ |
|||
|
(10) |
証書・手帳の内容確認のための同意書 |
||||
|
(11) |
人工呼吸器等装着者証明書※ |
該当者のみ |
|||
|
(12) |
低所得1の認定に必要な書類※ （（1）申請書裏面の署名が必要） |
||||
|
(13) |
同一世帯内の他受給者の受給者証の写し等※ |
||||
| (14) | 生活保護受給証明書等※ | × | 〇 | ||
様式については以下よりダウンロードしてください。
- (1)R6.4.1から【小慢】新規申請書様式 （Excel：69KB）
- (2)医療意見書は、こちら＜外部リンク＞より対象疾病名を確認し、ダウンロードしてください。
- (6)同意書（021101～）（Word：14KB）
- (7)医療意見書の研究等への利用についての同意（060401～） （PDF：312KB）
- (8)小児慢性特定疾病重症患者認定申告書 （Excel：24KB）
- (10)証書・手帳の難病内容確認のための同意書（021101～）（Word：14KB）
- (11)人工呼吸器等装着者証明書 （Excel：23KB）
※(2)について
医療機関とご相談の上、ご用意していただくようお願いします。
小児慢性特定疾病指定医が記載したものでないと有効となりません。
なお、小児慢性特定疾病指定医の指定状況については、指定医・指定医療機関についてに掲載しておりますので、ご確認ください。
※(3)(4)(5)について
ご加入の医療保険により、提出書類が違います。
下表によりご確認ください。
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提出書類 |
(3)住民票 |
(4) |
(5)健康保険証の写し |
|---|---|---|---|
|
国民健康保険（市町、国保組合） |
世帯全員分
※マイナンバー記載 |
患者と同じ保険加入者全員分 |
患者と同じ保険加入者全員分 |
|
被用者保険で患者本人が被保険者 |
被保険者(患者本人)分 |
被保険者(患者本人)分 |
|
|
被用者保険で患者本人が被扶養者 |
被保険者分 （被保険者が非課税の場合は、被保険者分及び患者分） |
被扶養者(患者本人)分 |
（参考）
- 被用者保険：健康保険組合、協会けんぽ、共済組合など
- 被保険者：医療保険に加入している本人
- 被扶養者：被保険者に扶養されている家族
- 所得課税証明書は、申請年の1月1日現在に住民票があった自治体で発行されます。
※(11)について
人工呼吸器等装着者は自己負担上限額が軽減されます。一日中施行で離脱の見込みがなく、生活状況が全て部分解除または全介助の方が対象です。該当する方は各健康福祉センターにご相談ください。
※(12)について（該当の方のみ）
（支給認定基準世帯が）非課税世帯で、かつ、保護者（被用者保険で、患者本人が被保険者の場合は患者本人）の年収が80万円以下に該当する方で、障害基礎年金や障害年金、特別児童扶養手当、障害児福祉手当、特別障害者手当等の収入がある場合は、必要に応じて振込通知書など受給状況を示す書類を添付してください。
※(13)について（該当の方のみ）
確認のため、他受給者の受給者証の写し、もしくは、申請書の写しをご提出ください。
※(14)について
生活保護受給証明書等は、市町役場等にて発行されます。
申請者について
申請者は原則として、患者の保護者のみです。
窓口に申請者以外の方が持参される場合、代理人による持参となりますので、申請書裏面の委任状欄に代理人の氏名等を記載（住民票上の住所が申請者と同一の場合は記載不要）していただくほか、身元確認書類が必要となります。
1個人番号カード、運転免許証、運転経歴証明書、旅券（パスポート）、身体障害者手帳、精神障害者保健福祉手帳、療育手帳等
2公的医療保険の被保険者証、児童扶養手当証書、特別児童扶養手当証書等のうち2つ以上
3戸籍謄本その他その資格を証明する書類
4 自己負担上限額について
- 全ての指定医療機関（病院、薬局、訪問看護ステーション等）で受診（サービスを利用）した際の自己負担の合計が上限に達した月は、以後の窓口負担はありません。
- 小児慢性特定疾病に対する治療を行う指定医療機関以外での受診は、対象となりませんのでご注意ください。なお、指定医療機関の指定状況については、こちらに掲載しておりますので、ご確認ください。
- 血友病患者の方、生活保護受給者の方は、自己負担はありません。（入院時の食事代についても自己負担はありません。）
- 世帯内に複数の患者（指定難病も含む）がおられる場合、世帯内の最も高額な自己負担上限額を基準に、各自の自己負担上限額が按分されます。
- 階層区分が「一般所得」以上で、小児慢性特定疾病医療費支給認定申請を行った月以降、月間の医療費（10割分）の総額が50,000円以上の月が6回以上あった場合、「高額かつ長期（PDF：232KB）」に該当し、自己負担上限額が軽減されます。該当の方は各健康福祉センターにご相談ください。医療費申告書（Excel：12KB）、領収書等（診療明細書含む）の提出が必要となります。
5 更新手続について
原則、受給者証の有効期間は毎年12月31日までとなります。
更新に関する御案内はこちらのページをご確認ください。
6 各種変更手続き等
- 高額かつ長期の申請、疾病の追加・変更、人工呼吸器等装着者の申請、重症申請、自己負担上限額の変更、氏名、住所（県内転居）、医療保険の種別、被保険者の記号・番号等の変更がある場合は小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（更新・変更）を提出してください。
| 内容 | 必要書類 | |
|---|---|---|
| 1 | 健康保険証の内容変更 （支給認定基準世帯員が変更となり、階層区分が変更となる場合は2.階層区分の変更参照） |
（1）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（更新・変更） （2）健康保険証のコピー ・被用者保険加入者：被保険者分 ・後期高齢、国保、国保組合加入者：受給者と同じ保険加入者全員分 |
|
2 |
階層区分の変更 （市町村民税額の変更、生活保護受給開始，世帯内按分など） |
【全員が提出する書類】 【該当者のみが提出する書類】 |
| 3 | 「人工呼吸器等装着者」を申請する場合 | （1）特定医療費（指定難病）支給認定申請書（更新・変更） （2）臨床調査個人票 |
| 4 | 「重症患者認定」を申請する場合 | （1）特定医療費（指定難病）支給認定申請書（更新・変更） （2）臨床調査個人票 |
| 5 | 疾患を追加する場合 | （1）特定医療費（指定難病）支給認定申請書（更新・変更） （2）変更が分かる書類（健康保険証のコピー，住民票のコピー等） |
| 6 | 氏名，住所，電話番号が変更となった場合 | （1）特定医療費（指定難病）支給認定申請書（更新・変更） （2）医療費総額が確認できる書類 |
・R6.4.1から【小慢】更新・変更申請書様式 （Excel：72KB）
- 受給者の方が亡くなった、県外転出した等の場合には、小児慢性特定疾病医療受給者証返還届出書を提出してください。
【R元.5.1～】小児慢性特定疾病医療受給者証返還届出書（Word：16KB） - 受給者の再発行を希望される場合は、小児慢性特定疾病医療受給者証再交付申請書を提出してください。
【R元.5.1～】小児慢性特定疾病医療受給者証再交付申請書（Word：17KB） - 自己負担上限額管理票を紛失した、使い切った等の場合には、以下の自己負担上限額管理票をダウンロードし、印刷してください。
※受給者証とホッチキス留めする等、紛失しないように管理してください。
自己負担上限額管理票 （Excel：81KB）
7 特定疾病療養受療証について
特定疾病療養受療証をお持ちの方は、診療を受けられる際に、小児慢性特定医療費医療受給者証と併せて特定疾病療養受療証を必ず医療機関窓口にて提示してください。
なお、特定疾病療養受療証の交付対象となる方で、まだお持ちでない方は、ご加入の健康保険に応じた申請先に、速やかに申請されますようお願いします。
（参考）交付対象となる疾病
- 血友病（血漿分画製剤を投与されている先天性血液凝固第8因子障害又は先天性血液凝固第9因子障害）
- 人工腎臓（人工透析）を実施されている慢性腎不全
- 抗ウイルス剤を投与されている後天性免疫不全症候群（HIV感染を含み厚生労働大臣の定める者に係るものに限る。）
※小児慢性特定疾病情報センターについて
小児慢性特定疾病の制度に関する様々な情報を掲載しています。
詳しくは以下のリンクをご確認ください。
小児慢性特定疾病情報センター＜外部リンク＞
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