難病対策・難病医療提供体制の整備、難病の相談支援について

　山口県では、次のような事業を実施しています。

難病医療提供体制整備事業

1　目的

　難病について、早期に正しい診断ができ、診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができるよう、難病医療の拠点となる医療機関を整備及び関係医療機関等によるネットワークの強化等を図り、難病の患者及びその家族が地域で安心して暮らすことができる環境を整えることを目的としています。

2　県難病医療ネットワーク協議会、難病対策センターの設置

　県は、上記の目的を達成するため、県難病医療ネットワーク協議会や難病診療連携拠点病院及び難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院等を整備し、協議会による関係機関の密接なネットワークのもと、難病医療提供体制の構築・推進を図ります。
　また、難病診療連携拠点病院（山口大学医学部附属病院）に「難病対策センター」を設置し、難病診療連携コーディネーターが相談や難病医療に関する情報提供等を行います。
【リーフレット】山口大学医学部附属病院　難病対策センター （PDF：3.81MB）

　平成31年4月1日に難病診療連携拠点病院及び難病医療協力病院を指定、令和6年3月に新たに難病診療分野別拠点病院（神経・筋疾患群）を指定しました。

3　在宅難病患者一時入院事業

　在宅の難病患者が家族等の介護者の病気治療や休息（レスパイト）等の理由により、一時的に在宅で介護を受けることが困難になった場合に一時入院することが可能な病床を確保することにより、患者の安定した療養生活の確保と介護者の福祉の向上を図ります。
　山口県在宅難病患者一時入院事業のご案内 （PDF：272KB）

• 詳細は在宅難病患者一時入院事業について​

難病相談支援体制整備事業

1　療養生活相談

　難病患者や家族の不安を解消するため、健康福祉センター（保健所）において、講演会や交流会、相談会を開催します。

2　訪問相談・指導

　支援が必要な在宅の難病患者や家族に対し、健康福祉センター（保健所）の保健師等が訪問相談を実施します。
　また、寝たきりなどで医療機関への受診が困難な在宅の難病患者で支援が必要な場合に、健康福祉センター（保健所）において、専門医や保健師、看護師、理学療法士等による診療班を派遣し、訪問指導（診療）を実施します。

3　在宅療養支援計画策定・評価

　支援が必要な在宅の難病患者に対して、個別に在宅療養支援計画を作成し、各種サービスを適切に提供するとともに、適宜評価を行い、その改善を図ります。

4　長期療養児指導事業

　小児慢性特定疾病など、長期にわたり療養を必要とする児童に対し適切な療育を確保するため、健康福祉センター（保健所）において、療養相談や講演会・交流会を実施します。

5　難病相談支援センター事業

　難病患者・家族の相談支援や、県内全域を対象にした広域的な相談事業（講演・交流会、相談会など）、難病に関する情報提供、患者会の育成・支援を実施します。

• 山口県難病相談支援センター
• 今年度の難病関係の講演会・交流会のお知らせはこちら
• 山口県で活動している難病・小児慢性特定疾病の患者会はこちら

難病患者自立支援事業

　難病患者の就労・自立の促進を図るため、難病（小児慢性特定疾病を含む）患者の就労等に関する相談支援等を実施します。
　働きたい！を応援します「難病患者就職サポーター」による出張相談

• 令和6年度難病患者就職サポーター出張相談会 （PDF：176KB）

　リンク

• 山口大学医学部附属病院　難病対策センター＜外部リンク＞
• 山口県難病患者団体連絡協議会について
• 山口県で活動している患者会の御案内
• 難病関係の講演会・交流会のお知らせ
• 難病情報センター＜外部リンク＞