難病対策・難病 小児慢性特定疾病関係の講演会・交流会のお知らせ

難病講演会・交流会

難病の患者さんやそのご家族の方が病気に対する正しい知識や理解を深めたり、情報交換をして思いを分かち合う場として、以下の通り講演会・交流会を開催します。

令和6年度

講演会1

1　日時

　　令和6年12月8日（日曜日）　13時30分～16時00分

2　場所

　　山口県セミナーパーク　102研修室　（山口市秋穂二島1062）

3　内容

　〇　講演会

　　　「間質性肺炎・サルコイドーシスの理解と向き合い方～診断から治療まで～」

　　　　講師　山口大学医学部附属病院 呼吸器・感染症内科　講師　浅見 麻紀　先生

　〇　 交流会

　　　・ベーチェット病
　　　・重症筋無力症
　　　・筋萎縮性側索硬化症（ALS）
　　　・難治性血管奇形　

4　申し込み

　　令和6年12月5日（木曜日）までに、以下のURL又は参加申込書（郵便・FAX）でお申込みください。​

　　難病講演会・交流会のお知らせ （PDF：267KB）（裏面：参加申込書）

　　URL：https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/ncBmpdmd＜外部リンク＞

　　　

講演会2

1　日時

　　令和7年1月19日（日曜日）　14時00分～16時30分

2　場所

　　山口県セミナーパーク　101研修室　（山口市秋穂二島1062）

3　内容

　〇　講演会

 　　「筋ジストロフィー診療と治療薬開発」

　　　 講師：山口大学大学院医学系研究科 臨床神経学講座 　教授　中森 雅之　先生

　〇　 交流会

　　　・筋萎縮性側索硬化症（ALS）
　　　・ふくふくカフェ（疾患限定なし）
　　　・難治性血管奇形　

4　申し込み

　　令和7年1月6日（月曜日）までに、以下のURL又は参加申込書（郵便・FAX）でお申込みください。​

　　難病講演会・交流会のお知らせ （PDF：267KB）（裏面：参加申込書）

　　URL：https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/NazWVYd7＜外部リンク＞

  　

長期療養児指導事業　講演会

　小児慢性特定疾病など、長期にわたり療養必要とするお子さんやそのご家族の方が病気に対する正しい知識や理解を深めたり、情報交換をして思いを分かち合う場として、以下の通り講演会を開催します。

　お気軽にご参加ください。

令和6年度

潰瘍性大腸炎・クローン病　講演会・交流会　　

1　日時

　　令和6年8月25日（日曜日）　13時30分～15時30分

2　場所

　　山口県健康づくりセンター1階　第2研修室（山口市吉敷下東3丁目1－1）

3　内容

　〇　講演

　　　「潰瘍性大腸炎とクローン病の最新治療　～『当たり前』を諦めない～」
　　　　　  講師 山口大学医学部附属病院　IBDセンター　副センター長　橋本真一　先生

　〇　体験発表

　　　「病気を困難と思わず生活する秘訣とは」
  　　　　　講師　クローン病当事者

　○　交流会　～抱えている不安や疑問をみんなで話そう！！～
　　　　　　　　※会場参加者のみ

4　対象

　　会場参加 ：山口県にお住まいの潰瘍性大腸炎・クローン病で療養されている
　　　　　　 　10歳代～22歳までの当事者とそのご家族（30名程度）

　　Web参加：教育機関や当事者とそのご家族の支援者の方

5　申し込み

　　8月8日（木曜日）までに、下記URLからお申し込みください。
　　 URL： https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/SksJuminWeb/EntryForm?id=ZMq82Gec＜外部リンク＞

6　参加費

　　無料　　

7　その他

　　・会場参加者が応募多数の場合は、Web参加をご案内させて頂く場合がございます。
           予めご了承ください。
　　・駐車場は山口県総合保健会館の駐車場をご利用ください。
　　・託児所はありませんので、ご注意ください。

8　問い合わせ先

　　山口県山口健康福祉センター　健康増進課　精神・難病班
　　TEL：083-934-2533

　　【チラシ】 潰瘍性大腸炎・クローン病 講演会・交流会 （PDF：360KB）

 

小児慢性腎臓病　講演会・交流会　　

1　日時

　　令和6年11月30日（土曜日）　13時30分～16時00分

2　場所

　　周南市シビック交流センター　交流室3・6（周南市岐山通1-1　周南市役所2階）

　　※会場を変更いたしました。

3　内容

　〇　講話

　　　「慢性腎臓病の治療と生活における配慮について」
　　　　　  講師 独立行政法人　地域医療機能推進機構　徳山中央病院
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　小児科　部長　水谷 誠　先生

　○　交流会　　※会場参加者のみ

4　対象

　　山口県にお住いの小児慢性腎臓病のお子さま・ご家族、学校生活で関わる養護教諭

5　申し込み

　　11月15日（金曜日）までに、以下の方法にてお申込みください。

　　(1)　電話からの申し込み
　　　　TEL：0834-33-6423　※平日8時30分～17時15分
　　　　山口県周南健康福祉センター　健康増進課 精神・難病班　野間・磯部

　　(2)　インターネットからの申し込み
　　　　下記URLからお申し込みください。
　　 　　URL： https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/gotS1st3＜外部リンク＞

​6　参加費

　　無料　　

7　その他

　・講話のみWEB（Teams）での参加が可能です。パソコン以外の端末から参加の場合は、事前にTeamsアプリのダウンロードをお願いいたします。
　・小さいお子さま連れの方へ…別室に託児ルームをご用意します。
　・お子さまの飲み物、おやつ、オムツ等はご持参ください。
　・吸引等の医療ケアは対応できません。※ご家族の管理のもとであればご出席可能です。

8　問い合わせ先

　　山口県周南健康福祉センター　健康増進課　精神・難病班　野間・磯部
　　TEL：0834-33-6423

　　【チラシ】小児慢性腎臓病患者家族　講演会・交流会のご案内（会場変更） （PDF：296KB）

 

長期療養児　講演会・交流会

1　日時

　　令和6年10月29日（火曜日）　13時30分～16時00分

2　場所

　　山口県宇部総合庁舎　2階大会議室（宇部市琴芝町1丁目1-50）

3　内容

　○　講演

　　 「低身長の病態と成長・発達に応じた治療について」
　　　　　 講師　山口大学大学院医学系研究科　小児科学講座　助教　福田 謙　先生

　○　講師を囲んでの交流会　　※会場参加者限定

4　対象

　　・成長ホルモン(GH)分泌不全性低身長症の児及びその家族
　　・児の低身長について悩みや関心のある家族
　　・児を支援する関係者

5　申し込み

　　8月21日（水曜日）から10月21日（月曜日）までに、下記URLからお申し込みください。
　　URL：https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/0ojIxReR＜外部リンク＞　
　 （会場参加かWeb参加かを選べます。）

6　参加費

　　無料

7　その他

　　・Web参加の方はTeamsでの参加となります。
　　・スマートフォンで視聴される方はTeamsアプリのダウンロードをよろしくお願いいたします。

8　問い合わせ先

　　山口県宇部健康福祉センター　健康増進課　精神・難病班　上田・福田
　　TEL：0836-31-3203

　　【チラシ】長期療養児講演会・交流会 （PDF：476KB）