難病対策・難病 小児慢性特定疾病関係の講演会・交流会のお知らせ

長期療養児指導事業　講演会

　小児慢性特定疾病など、長期にわたり療養必要とするお子さんやそのご家族の方が病気に対する正しい知識や理解を深めたり、情報交換をして思いを分かち合う場として、以下の通り講演会を開催します。

　お気軽にご参加ください。

令和8年度

潰瘍性大腸炎・クローン病　講演会・交流会　　

1　日時

　　令和8年8月30日（日曜日）　13時30分～15時30分

2　場所

　　山口県山口健康福祉センター2階 プレイルーム（山口市吉敷下東3丁目1－1、山口県総合保健会館内）
　　※原則対面開催ですが、遠方等により会場参加が困難な場合はWeb参加が可能です。

3　内容

　〇　講演

　　　「（仮）潰瘍性大腸炎・クローン病の治療と学校生活の両立のポイント」
　　　　　  講師　 山口大学　学生特別支援室　岡田　菜穂子　先生

　〇　講演

　　　「（仮）潰瘍性大腸炎・クローン病の治療と就職活動・仕事の両立のポイント」
  　　　　　講師　ハローワーク山口　難病患者就職サポーター　岡本　直子　先生

　〇　体験発表　「（仮）学生から社会人になり、皆さんに伝えたいこと」
  　　　　　講師　クローン病当事者

　〇　交流会（会場参加者のみ）
  　　 「進学や就労に関する不安や悩みを共有して、これからの自分をイメージしよう！」
　　　　　　　　

4　対象

　　山口県にお住まいの潰瘍性大腸炎・クローン病で療養されている
　　10歳代～20歳代の当事者とそのご家族
　　当事者とそのご家族の支援者の方​

5　申し込み

　　8月19日（水曜日）までに、下記URLからお申し込みください。
　　 URL：https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/hzbzJH5T

　　

6　参加費

　　無料　　

7　その他

　Web参加の方へ
        ・Microsoft Teamsのウェビナー配信になります。
　    ・Web参加をご希望される方には、開催1週間前にお申込みいただいたメールアドレスあてに、
　　参加URLとパスワードをお送りします。

8　問い合わせ先

　　山口県山口健康福祉センター　健康増進課　精神・難病班 　小池・柴田
　　Tel：083-934-2533

　　【チラシ】潰瘍性大腸炎・クローン病 講演会・交流会 （PDF：407KB）

 

難病講演会・交流会

難病の患者さんやそのご家族の方が病気に対する正しい知識や理解を深めたり、情報交換をして思いを分かち合う場として、以下の通り講演会・交流会を開催します。

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令和7年度

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講演会1

1　日時

　　令和7年11月15日（土曜日）　14時00分～16時30分

2　場所

　　防府市創業・交流センター　デザインプラザHOFU　多目的ホール
　　（防府市八王子二丁目8-9)

3　内容

　〇講演会・交流会

　「免疫性血小板減少症と再生不良性貧血に対する治療の進歩」

　　講師　山口大学医学部附属病院 第三内科(血液内科)/輸血部　准教授 　中邑  幸伸　先生

　〇患者家族交流会（患者会主催）

　　・ベーチェット病

　　・重症筋無力症

　　・難治性血管奇形

4　申し込み

　10月20日（月曜日）までに、以下のURL又は参加申し込み書（お知らせの裏面）の郵便・FAXでお申し込みください。

　難病講演会・交流会のお知らせ （PDF：266KB）

　URL：https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/SksJuminWeb/EntryForm?id=yrwaTr4K＜外部リンク＞

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講演会2

1　日時

　　令和7年12月6日（土曜日）　13時30分～16時00分

2　場所

　　周南地域地場産業振興センター　会議室1
　　（周南市鼓海二丁目118-24)​

3　内容

　〇講演会・交流会

　「重症筋無力症に詳しくなる！～基本から最新治療まで～」

　講師　山口大学大学院医学系研究科 臨床神経学講座　講師　本田  真也　先生

　〇患者家族交流会（患者会主催）

　　・ALS

　　・難治性血管奇形

4　申し込み

　11月10日（月曜日）までに、以下のURL又は参加申込書（お知らせの裏面）の郵便・FAXでお申込みください。

　難病講演会・交流会のお知らせ （PDF：266KB）

　URL：https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/SksJuminWeb/EntryForm?id=KexVzB5s＜外部リンク＞

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