難病対策・小児慢性特定疾病の患者会の活動紹介

山口会

　対象疾患：小児糖尿病1型
　連絡先：事務局　和田　崇子
　電話番号：090-8998-1856
　山口会ホームページアドレス＜外部リンク＞
　活動内容：交流会、情報交換会

～令和5年度活動～

講演会・交流会

　日時：令和5年6月24日（土曜日）
　場所：湯田温泉　ホテルニュータナカ　/　維新公園
　内容：1型糖尿病の方の講演　/　子供は交流会

　日時：令和5年10月15日（日曜日）（予定）
　内容：ライオンズクラブ主催の講演会に参加予定

　オータムキャンプ　

　日時：令和5年10月7日（土曜日）～10月9日（月・祝）
　場所：大田原自然の家（周南市）
　内容：家族患者交流、調理実習、勉強会、イベント

あなろぐの会

　対象疾病：1型糖尿病（大人の会）
　代表者：岸田　信也
　連絡先：事務局　古川　明美
　電話番号：080－1910－8746
　あなろぐの会ホームページアドレス＜外部リンク＞
　メール（岸田）info@analog-kai.org｜
　活動内容：交流会、講演会

～令和5年度活動～

講演会・交流会

　日時：令和5年6月2日（金曜日）
　内容：ホテルニュータナカにて茶話会

　日時：令和5年8月下旬
　内容：小児慢性特定疾患1型糖尿病患者・交流会も講師として参加予定

　日時：令和5年12月中旬
　内容：門松作り、餅つき、交流会予定

（一社）日本筋ジストロフィー協会山口県支部

　対象疾病：筋ジストロフィー
　代表者：支部長　福江　裕子
　連絡先：〒754－1102　山口市秋穂西2005
　Tel＆Fax：050－5207－1933
　活動内容：講演会、交流会、相談対応等

～令和5年度活動～

総会・講演会

　日時：令和5年7月16日（日曜日）10時30分～15時30分
　場所：下松市生野屋南1-11-1下松市地域交流センター（ふれあいの館）交流室3　

　総会  ：10時30分～12時00分
　研修会：13時30分～15時30分
　　　　　内容「日常生活の困りごとについて」
　　　　　講師 回復期リハビリテーション病棟認定看護師 北村彩先生総会：10時30分～12時00分

全国心臓病の子どもを守る会山口県支部

　対象疾患：心臓病
　代表者：支部長　日高　智
　連絡先：〒755－0241　宇部市東岐波4957－13
　電話番号：0836－58－6283
　活動内容：交流会

山口県ヘモフィリア友の会（山友会）

　対象疾患：血友病
　代表者：会長　佐藤　喜寛
　連絡先：〒756－0881　山陽小野田市笹尾東4797－1
　電話番号：0836－84－0711
　活動内容：総会、サマーキャンプ、レクレーション、クリスマス会

全国筋無力症友の会山口県支部

　対象疾患：筋無力症
　代表者：支部長　岡村　美代子
　連絡先：〒747－0066　防府市自由が丘4－9－1
　電話番号：0835－22－8598
　活動内容：講演会、交流会
　入会案内：筋無力症入会案内（PDF：57KB）

～令和5年度活動～

総会・交流会・講演会

日時　令和5年6月25日（日曜日）13時00分～15時30分
場所　ルルサス防府

• 総会　13時00分～13時30分
• 医療講演会　13時30分～15時30分

家族交流会
  日時：未定（秋開催予定）

Ｍｇ山口支部では、ブログ「日々えむじぃ」を開設しています。　

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全国膠原病友の会山口県支部

　対象疾患：全身性エリテマトーデス（Ｓｌｅ）等膠原病
　代表者：大木　容子
　連絡先：〒755－0026　宇部市松山町2－5－7
　電話番号：090-7130-6938
　活動内容：会報発行、総会、講演会・交流会
   入会案内：膠原病友の会入会案内 （Word：245KB）

～令和5年度活動～

総会・医療講演会

　日時　令和5年6月25日（日曜日）
　場所　山口グランドホテル

• 医療講演会　10時30分～12時00分
  講師　島根大学医学部難病総合治療センター教授　村川　洋子　先生

医療講演会

　日時　令和5年11月（日曜日）10時00分～11時30分
　場所　山口グランドホテル　2階
　講師　医師（予定）